Selbstbestimmt durch das Leben

Wir haben uns dafür entschieden das unser Kind mit Down-Syndrom auf die Welt kommen darf.

Wir haben vor dem Ersttrimesterscreening kaum darüber gesprochen was wäre wenn nicht alles in Ordnung ist. Aber ganz kurz vor dem Losgehen irgendwie doch kurz mal. Ich erinnerte mich dann später an meinen eigenen Satz „Ich möchte das mein Kind selbstbestimmt leben kann“. Dieser Satz hat am Ende meine Entscheidung bestimmt.

Wir haben nach der Diagnose tagelang weinend im Bett gelegen und Youtube Videos von Kindern mit Down-Syndrom geschaut.

Irgendwann kamen wir auf die Idee mal selbst und persönlich zu schauen wie Menschen mit Down-Syndrom eigentlich sind. Über das Eltern.de Forum zum Thema Pränataldiagnostik lernten wir eine Familie kennen, die uns mal schauen ließ und plötzlich hatte ich ein Kind im Alter von 3 Jahren auf dem Schoss.

Aber ausschlaggebend für die Frage ob man mit Down-Syndrom selbstbestimmt leben kann war Maria, eine 30 Jahre alte Frau mit Down-Syndrom mit der wir in einer Behindertenwerkstatt sprechen durften an die wir uns gewandt hatten. Der Leiter der Werkstatt erklärte uns das aus seiner Sicht Maria ein durchschnittlich begabter Mensch mit Down-Syndrom sei. Ich habe bei den verheulten Recherchen relativ schnell gelernt, dass Kinder mit Down-Syndrom gerade wenn sie noch jung sind, sich gar nicht so sehr von anderen normalen Kindern unterscheiden. Aber bei Erwachsenen ebenen oft der Unterschied schon deutlicher spürbar ist.

Maria erzählte uns von Ihrem Alltag, was Sie so beschäftigt und bewegt. Sie erzählte uns von Ihrem Beruf, Ihrem Verhältnis zu Ihren Eltern. Alles gut verständlich, mit eher einfacher Sprache. Das einzige was beim Gespräch auffällig war, dass sie kein so gutes Verständnis von Zeit hatte. Aber sie konnte erklären, dass sie schon in verschiedenen Werkstätten gearbeitet hat. In welcher Werkstatt sie jeweils arbeiten wollte war Ihre Entscheidung. Sie hat gewechselt, wenn sie wechseln wollte und einen Grund dafür hatte. In ihrer Position zu dem Zeitpunkt war sie sehr zufrieden, vor allem weil sie ihren Chef sehr mochte. Der war der Grund warum sie in der Abteilung für Versand arbeitete. Ihre Aufgabe war verschiedene Dinge zu verpacken. Sie mochte auch Ihre Kollegen sehr gern.

Sie konnte auch davon berichten, dass sie nicht mehr in einer Wohngemeinschaft mit Betreuung wohnte sondern in einem Heim. Der Chef der Einrichtung erklärte uns den Unterschied. In einem Heim ist man besser und intensiver betreut. Maria konnte erklären das es Ihr dort jetzt viel besser ging.

Sie konnte auch erklären, dass sie eine Weile versucht hat den Weg zur Arbeit allein mit der S-Bahn zurückzulegen. Das hat auch eine Weile gut geklappt und sie war stolz drauf. Sie nutzt jetzt aber lieber den Fahrdienst, der sie morgens zu Hause abholt und in die Werkstatt bringt. Das ist für sie entspannter und zuverlässiger.

Am Wochenende verbringt sie die Zeit oft entweder mit Ihren Eltern, die Ihr Ausflüge anbieten oder mit Ihren Kollegen oder eben zu Hause. Auch hier war klar, dass Maria die Entscheidung trifft. Oder meint die Entscheidung zu treffen.

Mich hat das Gespräch am Ende noch lange beschäftigt. Maria lebte ganz klar ein selbstbestimmtes Leben. In dem Rahmen Ihrer Möglichkeiten und dem Rahmen den Ihr die Gesellschaft geboten hat.

So wie ich auch. Ich lebe ein selbstbestimmtes Leben im Rahmen meiner Möglichkeiten und dem System und den Grenzen unserer Gesellschaft. Ich suche mir meine Arbeitsstelle aus. Unter den Arbeitsstellen die mir zur Verfügung stehen. So wie Maria. Ich entscheide wie ich wohne. Aus den Angeboten wie man eben in unserer Gesellschaft wohnen kann und was ich mir leisten kann. Und ich verbringe meine Zeit mit Dingen die im Angebot sind. Alles so wie bei Maria. Die Rahmenbedingungen bei Maria sind anders. Die Angebote sind anders. So wie die bei keinen zwei Menschen gleich sind. Geld, Fähigkeiten und Vorlieben spielen überall eine Rolle und bestimmen aus welchen Optionen jeder Wählen kann.

Für mich war aber nach dem Gespräch klar, Menschen mit Down-Syndrom können in unserer Gesellschaft selbstbestimmt leben.

Die Bedingung, die für mich wichtig war, ich wollte das mein Kind selbstbestimmt in dieser Welt leben kann, war kein Hinderungsgrund mehr ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen.

Quelle: anonym